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“Dia Mundial da Esclerose Tuberosa”
Dia 15 de Maio
Ø A esclerose tuberosa é uma doença genética rara, caracterizada pelo crescimento anormal de tumores benignos em diversos órgãos do corpo como cérebro, rins, olhos, pulmões, coração e pele, causando sintomas como epilepsia, atraso no desenvolvimento, dependendo da região afetada.
Ø Uma vez que esta doença não tem cura e condiciona fortemente o dia-a-dia das pessoas por ela afectadas, devendo haver uma monitorização contínua de forma de melhorar a sua qualidade de vida.
Ø O diagnóstico baseia-se em critérios, sintomas, exames de imagem e, às vezes, testes genéticos.
Ø O tratamento concentra-se no alívio dos sintomas, os quais variam muito de pessoa para pessoa.
Ø A nível global, estima-se que serão cerca de um milhão os portadores desta doença rara e dos quais cerca de 1.500 são em Portugal.
No nosso Agrupamento temos lidado de perto com esta problemática, tentando sempre dar as respostas educativas possíveis, facilitadoras do desenvolvimento integral da aluna, tentando minimizar as dificuldades provocadas pelo seu estado de saúde.
Sentimos de perto o impacto provocado por esta doença, na aluna e respetiva família, pelo que prestamos a nossa homenagem a todos os lidam diariamente com esta problemática
“O Apoio não pode ser raro, a doença já o é.”
Fontes de Informação úteis:
https://www.rtp.pt/play/p3129/e275769/diga-doutor
https://www.tuasaude.com/esclerose-tuberosa
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